（人民日报健康客户端记者 乔芮）近日，“唇腭裂治疗难在哪”“哪些人会得唇腭裂”等话题的社会关注度持续上升。1月30日，北京口腔医院言语康复治疗中心主任、北京口腔医院原口腔颌面整形创伤科主任医师、中国康复医学会言语康复专委会主任委员陈仁吉，中华口腔医学会口腔唇腭裂专业委员会主任委员、北京大学口腔医院口腔颌面外科主任医师朱洪平在接受人民日报健康客户端记者采访时表示，唇腭裂作为口腔颌面部最常见的先天性缺陷之一，其防治是一项需要医疗、家庭与社会共同协作的系统工程。
四川省甘孜州甘孜县的唇腭裂女孩土登卓玛（右）得到手术救助。四川新闻图
“唇腭裂是一种常见的先天性畸形，包括唇裂和腭裂，二者常同时发生。包含单发唇裂、单发腭裂以及唇裂合并腭裂等多种类型，不同地区、人种乃至城乡之间，发病率存在一定差异。”朱洪平介绍，随着我国产前诊断水平的提升，近20年来存活新生儿中唇腭裂的发生率已呈下降趋势，目前低于1‰。
“唇腭裂是遗传与环境多因素共同作用的结果。”朱洪平指出，目前已发现50多个相关基因与此有关，孕期吸烟、饮酒、病毒感染、药物使用及环境污染等也是重要诱因。产前超声检查对二度以上唇裂诊断较为明确，但单纯腭裂的产前识别仍存在一定难度。
陈仁吉进一步表示，目前唇腭裂的预防主要通过补充叶酸、均衡营养、保持良好心态及定期产检等方式，尚无完全杜绝的方法。
朱洪平强调，唇腭裂胎儿不应成为“优生优育”的排斥对象。“经过系统治疗，患儿完全可以恢复正常外貌，并获得良好的语言、学习和工作能力。产前诊断的意义就在于帮助家庭提前做好身心准备，为患儿出生后的喂养、治疗及康复提供支持，而非轻言放弃。”朱洪平说。
根据病情不同，治疗难度与程序也因此有所差异。陈仁吉介绍，完全性唇腭裂通常伴有牙槽突裂，需进行序列治疗：一般在3–6个月进行唇裂修复，18个月左右进行腭裂手术，6岁前后评估语音功能，9–12岁进行牙槽突裂植骨修复，12岁后若牙齿不齐则需正畸治疗，部分患者成年后还可能需接受正颌外科手术。这一过程涉及外观、语音、听力、牙列及颌骨发育等多方面问题的综合干预。
若为单纯唇裂或腭裂，治疗则相对简单。单纯唇裂一般通过一次手术即可解决；单纯腭裂以恢复语音功能为主，手术成功后大多患者可接近正常。
陈仁吉表示，目前，我国在多家大型公立口腔医院已开展规范的序列治疗，涵盖口腔颌面外科、正畸科、语音治疗、耳鼻喉科等多学科协作。朱洪平还提醒，唇腭裂不仅影响生理功能，也对患儿及家庭心理构成长期挑战，因此心理支持应贯穿治疗全过程。
在医疗保障方面，我国自2012年起已将唇腭裂初次修复手术纳入医保，各地报销比例约为60%至70%，但政策执行存在地区差异。朱洪平指出，后续治疗如语音训练、正畸、继发畸形修复手术、牙科修复等，目前大多仍需自费，费用因治疗项目、周期和医院不同而有较大差异。
陈仁吉表示，尽管完全性唇腭裂治疗周期长、程序复杂，但通过系统序列治疗，大多数患者可恢复正常外观与功能，许多人能在教育、职业等方面取得良好发展，生活质量得到显著提升。
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