7月26日，在长沙中信湘雅生殖与遗传专科医院，10岁的脊髓性肌萎缩症患儿吴思陈从中信湘雅公益基金会理事长林戈手中郑重接过队旗，成为“罕罕漫游”公益行动的领队小队长，标志着为期三天的“融合陪伴之旅”正式启程。
活动发车仪式。主办方 供图
2022年，罕罕漫游融合陪伴计划应运而生，旨在通过旅行重建亲子关系、构筑病友支持网络。三年来，项目累计服务湖南60余个罕见病家庭。2025年，项目优化升级为“罕病家庭+爱心家庭”双轨参与模式。
本次活动由中信湘雅公益基金会与湖南省蔻德罕见病关爱中心联合发起，是“罕罕漫游”公益项目连续第四年的暖心落地。13个罕见病家庭、4个自闭症家庭在爱心家庭与志愿者陪伴下，开启在长沙方特东方神画的沉浸式体验之旅，通过神话主题游览与亲子共创活动，暂别疾病阴霾，感受生命多样性的力量。
全球7000余种罕见病影响着中国超2000万患者，其中50%为未成年人。他们承受着远超生理痛楚的压力。“这些孩子的社交几乎被‘冻结’，长期居家，就医往往成为他们唯一的‘出游’机会。”中信湘雅公益基金会理事长林戈道出了罕见病儿童的困境。罕见病家庭同样负重前行——父母为照护患儿牺牲事业与社交，陷入心理与经济双重压力；公众对罕见病的认知盲区（超90%公众缺乏了解）更使得群体隐形化，成为对抗疾病的额外障碍。
当天的活动惊喜满满，罕见病孩子和爱心家庭的孩子们亲密地结伴，在“成语童话”河道漂流、旋转木马、九州神韵5D影院和“牛郎织女”表演的欢愉中建立起真挚的情感纽带。
孩子们在游玩。主办方 供图
多名罕见病家庭参与者感慨，孩子在这里找到了自信，也感受到被理解和接纳。这种沉浸式陪伴所带来的心灵融入，远超传统义诊或物资援助的成效。
“儿童是祖国的未来，罕见病患儿的成长更需要全社会的守护。九三学社湖南省委员会将以此次活动为契机，持续发挥科技界别优势，联合更多社会力量关注罕见病问题，为孩子们撑起一片更广阔的蓝天。”九三学社湖南省委员会专职副主委李少阳表示。
本文链接：2025罕见病家庭“融合陪伴之旅”启幕http://www.sushuapos.com/show-11-24101-0.html
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