有这样一群独特的孩子:他们能听见声音,却常常对呼唤毫无反应;能看见世界,却仿佛隔着一层无形的屏障;并非不会说话,却难以用语言表达内心。他们是“来自星星的孩子”,也就是孤独症患者。
为提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注,联合国大会通过决议将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。2025年4月2日是第十八个世界孤独症关注日,今年联合国的主题是“促进神经多样性与联合国可持续发展目标”,强调神经多样性与全球可持续发展努力之间的交集,展示全球孤独症患者的积极变化,并为实现可持续发展目标作出贡献。
什么是孤独症?
孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)简称孤独症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。孤独症尚无药物可以治疗,多数孤独症患儿预后不良,成年后往往不具备独立生活、学习和工作能力,需要家庭和社会的长期支持。有一小部分孤独症患者在演奏、绘画、记忆或计算等某一方面表现出超乎常人的能力。
如何早期识别孤独症?
尽管目前还没有能够完全治愈孤独症的药物,但近年来越来越多研究发现,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后,家中提供良好支持,孤独症患者可获得部分生活自理和自我照顾能力。因此对于孤独症儿童的早期识别非常重要,孤独症儿童通常从生命很早期就会表现出一些异常迹象。如果家长发现以下情况,应该及时寻求专业帮助:
·6个月龄前:很少或没有灿烂的笑容或其他温暖、快乐和可爱的表情。
·6至9个月龄:很少或没有对声音、微笑或其他面部表情的分享和反馈。
·9至12个月龄:很少或没有牙牙学语;很少或根本没有指向、显示、达到的手势或挥手表达或反馈;对叫其名字几乎没有反应。
·12至16个月龄:不能说出一个完整的单词。
·16至18个月龄:不会玩“过家家”游戏或不会模仿。
·18至24个月龄:不会说两个单词的短语。
在任何一个年龄段语言技能或社交技能倒退。
如何帮助孤独症儿童?
养育孤独症儿童需要家庭付出较多精力,父母需要照顾好自己的身体和情绪,需要尽可能多地了解孤独症。下列做法会对孤独症儿童有所帮助:
·为他/她建立规律的日常作息,尽可能降低背景噪声。
·呼唤孩子的名字,让他/她知道你在和他/她说话,给孩子更长的时间来理解你说的话。
·说话简单、缓慢、清晰,用一些简单的手势或图片与你所说的内容相结合。
·通过角色扮演、模仿游戏等方式,让他们在安全的环境中练习与他人交往的技能。
·鼓励、陪伴孩子参与一些有趣的户外活动或运动项目,如游泳、跳舞等。
·如果可能,让孩子进入普通学校,尽管他们在学业、情绪管理和人际关系方面需要额外的帮助,关注孩子在学校里是否受到了欺凌。
·如果无法进入普通学校,也可以进入适于孤独症儿童的特殊学校。
·与其他患有孤独症孩子的父母建立联系,加入孤独症的在线论坛或参加支持团体,与其他家长交流经验,共同寻找解决方案。
孤独症儿童的成长之路或许充满挑战,但是通过早期干预、良好的沟通环境、社交技能训练、合理的饮食和运动、规律的作息以及专业的支持,我们能够帮助孤独症儿童更好地适应社会,提升他们的生活质量。希望每一位孤独症儿童都能感受到来自家庭、学校和社会的理解、接纳与关爱,为他们创造更加友好、包容的环境,展现他们独特的才能和潜力,共同谱写多彩的生活。
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