新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。
罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是比较突出的公共卫生问题。2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间。
“不放弃就有希望。医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。
罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。
据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。
1月钢铁市场震荡延续 钢企盈利面临收缩压力 证券时报记者 黄翔 2023年下半年以来，国内钢材市场开始呈现震荡上涨的行情。进入2024年，钢价能否延续这一趋势受到关注。 据了解，去年钢铁行业经历先抑后扬的走 春节档缘何爆发“撤档潮” 2024年春节档以80亿总票房打破多个纪录，迎来开门红。而8部影片有4部官宣“退档”，也为这个春节档带来了“史上罕见”的标签。一时全网哗然，#我也退出了春节档#、#撤档元年#等成热门话题 买买买！去年中国奢侈品市场达到6077亿元，约占全球22% 中国消费者“点燃”奢侈品市场 羊城晚报记者 陈泽云 中国人“买买买”奢侈品的热情和实力又回归了！ 近日，全球最大奢侈品巨头LVMH发布了2023年全年 平台数据显示春节中国游客足迹遍布全球1700多个城市 中新社北京2月17日电 (记者 刘亮)中国在线旅游平台去哪儿17日发布的数据显示，今年春节假期中国游客足迹遍布全球115个国家，覆盖全球1754个城市。 据去哪儿 中新经纬2月23日电 国家邮政局官方微信号23日称，近日，国家邮政局发出通知，要求全系统全行业提高思想认识，严格周密部署，强化责任落实，切实做好全国两会期间寄递渠道安全服务保障工作。 通知指出，各级邮政管理部门要强 钛白粉出口热度不减 多公司开启年内第二轮涨价 本报记者 黄 群 近日，国内钛白粉企业再度提价，2024年钛白粉第二轮涨价开启。2月20日，先是龙佰集团、惠云钛业宣布当日上调各型号钛白粉销售价格。2月21日，中核 。本文链接：诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家http://www.sushuapos.com/show-5-31172-0.html
声明：本网站为非营利性网站，本网页内容由互联网博主自发贡献，不代表本站观点，本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼，请大家谨防诈骗！若有侵权等问题请及时与本网联系，我们将在第一时间删除处理。