温暖1747号
●温暖诉求
病区内消毒水的味道被饭菜香冲淡。吃过午饭,师师小心翼翼地举着输液器,搀扶着儿子林仔慢慢起身——8岁的男孩已在病床上躺了太久,每天饭后唯一的奢求,便是能围着床慢慢绕几圈。他的小手紧攥着妈妈的衣角,曾经爱跑爱闹、笑容明媚的孩子,如今每走一步都有些迟缓。可谁曾知,记者眼前这个连简单活动都要格外费力的孩子,四个月前还是学校操场上的运动小将,一场猝不及防的病痛不仅打碎了他的生活,也打破了一家人的安稳。
生病前的林仔机灵又神气。
林仔哭着喊脚疼,半夜都睡不着
2025年12月14日,周日,师师在惠州市惠阳区的一家电子厂加了一整天班,原本想赶回70多公里外的博罗县看看两个孩子,疲惫的她却走回了宿舍。反正有外婆照顾,大儿子11岁,小儿子林仔7岁,能有什么事呢?深夜,熟睡中的师师被电话铃声惊醒,听筒那头传来母亲颤抖的声音:“林仔晚上出去散步,回来说脚痛,半夜都睡不着,一直哭。”
师师心里紧了一下,仍安慰道:“小孩子跑跑跳跳的,也许是运动过了头,也许是生长痛。”她迷迷糊糊给老师发了短信,希望儿子能请一天假休息。到了周二,电话再次打来——孩子已经疼得无法下地走路。师师从惠阳打车回博罗,路上她仍在以“生长痛”安慰自己。谁料前方是一个完全陌生的世界——那里只有一张写着“白血病”的诊断书。
师师到家时,林仔正靠在沙发上,脸色发白,嘴唇紧抿。外婆在旁边急得直掉眼泪,说他一整夜没睡,哭累了就眯一会儿,疼醒了又接着哭。看着林仔,师师心疼不已,蹲下来把儿子的手臂搭在自己肩膀上,背了起来,“妈妈带你看医生。”
在县城的一家小诊所,医生看了看林仔的脚,问了几个问题,脸色一下子变了,没有开药没有打针,只低声告诉师师,“我这里不敢收,你们赶紧去惠州市人民医院,我帮你们联系床位。”
师师愣在原地,“不敢收”这三个字,像一盆冰水从头顶浇下来。从博罗到惠州市人民医院打车要半小时。师师把林仔抱在怀里,搂得很紧。忙忙碌碌的检查后,医生把师师叫到办公室,说了很多医学名词,她只听进去了三个字——白血病。医生很坦诚地告诉她:“我们这里没有太多儿童白血病的临床治疗经验,方案虽然是一样的华南方案,但我们建议你们转院,去广州。”师师和丈夫没有犹豫,虽然转院意味着更低的报销比例、更高的医疗费用,但两个人谁都没有把“钱”字说出口。
“没钱也要给孩子治。”师师说这句话的时候,语气平淡得像在说等会吃什么饭。
去年12月至今,林仔大多数时间都是躺在病床上。
患上两类白血病,治疗费用更高
南方医院的病房里,林仔开始了化疗。他患有两种类型的白血病,其中一种涉及融合基因,病情比很多小患者更复杂。按照常规方案需要做骨髓移植,但因为有靶向药物可用,医生选择了化疗加靶向药的双轨治疗。这意味着治疗周期至少两年半,费用也更高。
师师告诉记者,孩子的治疗费因靶向治疗远高于其他人,仅服用靶向药贝林妥,就花了14万元。“从确诊到今年4月,自费部分已经超过20万元。”师师说,夫妻俩打工多年仅有几万元积蓄,如今的治疗费全靠亲友帮忙,“两家人都竭尽全力了,我们想着的是下一期治疗费用,不敢想太远。”
难的不仅是钱,更是心力交瘁。
师师记得,她陪儿子在惠州人民医院住院时,丈夫为了省钱连续几天睡在附近的停车场。有一天早晨,他来医院的路上,竟然昏倒在一个早餐摊前,头还撞到了三轮车上,鲜血流了一脸。“快去医院看看!就在旁边!”路人担忧大喊,他站起身点点头,抹一把脸,走进医院。
师师回忆说,在病房门口看到丈夫的时候,他的额头还在渗血,衣服上有灰。“我想说什么,但一个字也说不出来。”师师伸出手去拍丈夫身上的灰,两人站在病房门口,一个流血,一个流泪,谁都没有出声。
正在用靶向药控制融合基因
安顿好母子俩,林仔的爸爸回到惠州继续工作。“没有收入怎么行?除了我和林仔,家里还有老人和孩子。”师师一个人留在广州照顾林仔,外婆心疼女儿和外孙,也从博罗赶了过来,在医院附近租了一间小房子,每天做饭送饭。
林仔对外婆的汤饭并不满意。“为什么不能吃肉?我的菜一点味道都没有……”小男孩委屈地流眼泪,师师只能骗他:“你肚里的小怪兽会偷吃营养,我们先打败它,再给自己吃!”
林仔半信半疑。其实,对很多发生在自己身上的事情,他一直懵懂而畏惧。
“妈妈,死去的人都会变成星星吗?”某一日,林仔突然问。师师愣住了,而孩子紧接着问出的话,让她心如刀绞,“妈妈,我会不会死?”
师师至今不知道该怎么回答这个问题,她记得当时只能说:“你的病可以治好,病好了就能回家跟哥哥一起骑单车,别想太多。”师师说,这孩子以前话就不多,生病后更安静了,“他知道自己得了重病,很怕”。师师告诉记者,丈夫每晚都跟儿子视频,鼓励他坚强面对。
目前,林仔已经完成四个疗程的化疗,正在用靶向药控制融合基因。师师说,医生告诉她如果基因能持续转阴就无须做造血干细胞移植。如果不行,大概率要换第三代靶向药——那种药一盒一万多元,没有纳入医保。师师还是不敢想那么远。她只知道,前期的“大头”已经撑过来了,接下来每个月的费用也不少,但只要孩子能好起来,怎么样都行。
“他和哥哥,本来就是我的星辰啊!”师师知道,这一程母子的缘分,必定还有一条很长的路,可能坎坷,但不会告别。
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