温暖1660号
●温暖诉求
蹒跚学步，咿呀学语的2岁女娃，正是快乐无忧时，然而，出生于韶关市武江区的妍妍，却在这个年纪不幸确诊了急性淋巴白血病。赴穗求医，施以化疗，全家咬牙熬过艰难的3个月治疗，孩子体内的一个顽固基因靶点迟迟未见“转阴”，医生建议为孩子做造血干细胞移植手术。要继续化疗，还要准备巨额的移植手术费，这个来自韶关的普通农村家庭感到前路茫茫，不知还能支撑到何时。
一场感冒打破了“岁月静好”
“我家这个小宝贝，自打会说话，就是‘社牛’，只要和村里同龄的孩子凑一起，马上就能玩到一块去。学会叫人之后，见人就打招呼，乡邻街坊都叫她‘小甜嘴’。”在广州海珠区一家三甲医院儿童血液科病房外，一脸憔悴的母亲阿凤说：“如果孩子没有生病，我们的日子过得岁月静好。”
2024年10月以前，阿凤一家都过得其乐融融。阿凤和丈夫养育了三个女儿，她全职在家，丈夫是建筑工人，工资虽不高，但靠着这份收入和自种蔬果，夫妻俩撑起了这个家。他们对生活没有过多的奢求，只期望“三朵金花”健康成长。
但小女儿妍妍的一次感冒，让这个并不富裕的家庭陷入突如其来的灾难。“去年9月，孩子断断续续几次感冒发烧，我们不敢懈怠，往医院跑了好几次。验血都没查出异常，医生每次对症治疗，吃过药就好了。”
2024年11月初，妍妍终于退烧。但阿凤发现，妍妍的身体并未能从这次生病中缓过来。“小小人总是懒洋洋，不复生病前精力充沛，带她出去溜达，路上容易睡着。话变少了，吃不下饭，脸色一天比一天苍白，就像一朵褪色的花。”阿凤和丈夫担心极了，再次带女儿去韶关当地的医院检查，他们心里都以为，孩子只是病愈后营养跟不上的“小问题”。
“医生见孩子脸色异常，就开了验血单。验过血后，医生一脸严肃地告诉我要重新抽血，化验更多项目，而且还要将血液样本寄到广州的机构检测确认。”阿凤说，医生的神情让她内心升腾起很不好的预感。
■宝宝身体不舒服哭闹很久，爸爸梁先生耐心哄妍妍入睡。
疾病突袭辗转求医
几天后，血液检测有了结果。医生用笔将三个关键指标圈起来细细分析：妍妍的血液指标里，白细胞异常升高、血红蛋白下降、血小板计数偏低……“医生说，血液报告的‘一高二低’不是好事，高度怀疑是白血病，指引我们到广州的医联体三甲医院进一步确诊和治疗。”阿凤说。
2岁的宝宝竟然患上白血病！阿凤的心一阵透凉。以往，她只从电视上听过这个病，没想到会落到自家孩子身上。
很快，妍妍在爸爸妈妈护送下辗转到了广州的珠江医院。在做了进一步检查后，妍妍确诊患的是急性B型淋巴白血病。“完全不敢想象是这个病。”在住院检查期间，寸步不离陪护妍妍的阿凤总是在女儿熟睡后以泪洗脸。
阿凤的脆弱被病区的护士长看见了，一番促膝长谈后，阿凤将藏在心底的彷徨无助向护士长一一倾诉。令她意想不到的是，护士长找来助医社工，为她家对接了助医机构——广州小家。
“十分感恩广州的医护人员帮助。”通过探访、了解，小家管理员核实了阿凤一家经济能力薄弱且孩子又逢大病的情况，阿凤顺利通过申请，获得入住广州小家的资格。
“没想到，在小家里，有好几个和我们处境一样的小患者，有的小患者比妍妍年纪还要小，大家都正在坚强地跟癌症对抗。”渐渐地，阿凤和丈夫从“同类人”身上获得更多的勇气，再次听取医生治疗意见时，他们一改悲观，积极配合医生治疗，努力护理女儿。
顽固靶点久攻不下
医生给妍妍制定了“靶向+化疗”的方案进行治疗。妍妍年纪小，尚不知自己身患重疾，输液、骨穿都比较配合。阿凤眼见一袋袋化疗药、靶向药注入女儿体内，五味杂陈，尤其看到第三个疗程结束后，房间地板散落着女儿细小如丝的头发，她无时不在祈求尽快药到病除。
虽然孩子有新农合医保，但白血病化疗过程中需要用到很多自费药，这些都不在医保报销的范围内，只能靠他们自己四处筹钱。“现在自费部分超过8万元，我们都只能见一步走一步，借来一笔就交一笔治疗费。”
3个月的化疗结束了，但妍妍的病情并无明显缓解。“关键是有一个变异的基因靶点，用药后一直没转阴，导致白血病细胞一直残留。只要这些残留细胞高于‘1’，妍妍就不能再继续化疗，要接受造血干细胞移植。”
2月24日下午，阿凤夫妻带着妍妍第五次入医院治疗。这次入院，他们还带上了11岁的大女儿和8岁的二女儿一同前来。
爸爸梁先生告诉新快报记者：“医生说，如果第五次化疗依旧不能将变异的基因靶点‘打’到转阴，妍妍就尽快进行造血干细胞移植。现在我们夫妻、妍妍的大姐和二姐都抽取了血液样本配型。目前是大女儿和妍妍匹配。”
然而，梁先生仍期望能不移植是最理想的。“移植的费用巨大，现在我们凑不出这么一大笔治疗费用。相比之下，化疗治疗的经济压力没那么大，一笔笔去凑钱，勉强能维持治疗。”他也明白，疾病往何处发展谁都料不准。“总之听医生的。第五次治疗是关键，希望女儿加油，快快打败顽固的坏基因。”
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■统筹：新快报记者 潘芝珍
■采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
■摄影：新快报记者 王飞
本文链接：两岁“小甜嘴”罹患重症 移植迫在眉睫http://www.sushuapos.com/show-1-36600-0.html
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