温暖1628号
●温暖诉求
经过医护人员手把手的培训，振廷妈妈已熟悉隔离仓内每一个护理步骤，这让留在仓外的廷爸只专注于筹款一事。尽管东奔西走所得寥寥，他仍在努力。10岁的振廷今年2月确诊极其罕见的肾上腺脑白质营养不良症，这种遗传疾病如不采取骨髓移植手术治疗，随着病情逐步发展，孩子会失明、失聪、完全瘫痪直至告别绚烂的世界。虽然振廷一家生活在广西农村，还是低保户，但廷爸和廷妈不惜歇工举债，奔赴广州为儿子争取一条“活路”。
■振廷在广州最大的乐事，就是拉着爸爸去河涌看鱼。
七口之家其乐融融
振廷和爸妈租住在白云区永泰附近，在人生地疏的广州，10岁的孩子百无聊赖，去附近河涌“赏鱼”成为父子俩最大的乐事。“我们老家在山区，没见过水里有这么多鱼。”廷爸跟在儿子身后，看着趴在栏杆外的振廷满目欢喜，他也露出难得的笑容，“很快就要住院入移植仓了，这段时间，真要感谢这些鱼儿带给孩子的快乐。”
振廷来自广西浦北县北通镇一个小山村，他有两个姐姐，一个弟弟，姐弟四人平时由奶奶和妈妈照顾，廷爸则常年跟随包工队奔波于建筑工地，风吹日晒，辛苦赚钱养家。农村生活成本不高，加上廷妈与家婆抽空做些手工补贴家用，一家七口的生活虽不富裕，却也平静安宁。
有机会选择工地时，廷爸宁肯少挣一点钱留在县城务工，他非常享受陪伴母亲、妻子和儿女的时光，“一家人齐齐整整其乐融融，多少钱都代替不了。”这是他常挂嘴边的话，但妻子知道，除了珍惜与家人团聚的日子，廷爸还记挂着后山几十棵荔枝树——抽空打理一下，这些老树每年也能开花结果，为家庭贡献几千元的收入。
病魔来袭奔波求医
振廷2014年出生，是继两个姐姐之后的家中长子，自然深得宠爱。但是，廷爸心里一直有疑问，“从小就很瘦弱，已经10岁了，只有40多斤，身高也偏低。”他总是以孩子“发育晚”自找安慰，变着法给振廷增加营养，然而收效甚微。
好在除了瘦小，振廷的健康状况并无大碍，直到2023年12月，他突然告诉爸妈“头痛”。
“很频繁地说，但每次说完休息一会儿，又出去和同学玩了。”廷爸懊恼道，如果孩子头痛的症状很严重，他一定不会只选镇里的医生诊疗，“北通大大小小十多家诊所都看遍了，医生只给我们开一点健胃消食片或者感冒药。”廷爸问过医生，有没有可能是肿瘤？几乎所有医生都摇头，“怎么可能？这么小的孩子。”
足足一个多月，吃了不少药，但振廷还是常喊“头痛”。廷爸坐不住了，下决心带孩子去大医院做个彻底的检查。
2024年1月9日，夫妻俩带振廷去到灵山县人民医院做核磁共振，结果显示肾上腺脑白质营养不良。“从来没听说过这样的病！”廷爸懵了，他细细追问才了解到，这种病起于遗传，极其罕见，无药可用，也无处可医。
唯有移植可觅生机
廷爸不信,“现在的医疗技术这么发达，一定有办法！”在医生的建议下，夫妻俩带着振廷马不停蹄地赶往广西医科大学第一附属医院，一系列检查之后，医生确认了振廷的病情，“很难治，非常难。”医生握着确诊报告，摇头叹息，“只能做骨髓移植。”
4月，在家人与孩子的配型结果不尽如人意的情况下，廷爸通过病友群了解到，广州市妇女儿童医疗中心可以做半相合移植，夫妻俩决定赴穗求医。
动身前夜，两人细细盘点了家里的“余粮”。“这么多年，我们就存了几万元，在老家检查治疗就已经花干净了。”廷爸说，幸好有亲友支持，一家三口才能来到广州。
在广州市妇女儿童医疗中心的检查结果，并无惊喜。“我们仅存的‘误诊’侥幸，当头被浇灭，孩子是真的得了大病。”廷爸强忍悲痛，按照医生的预算开始筹钱。20万元入仓费，于他而言，难于登天。
更令廷爸揪心的，是振廷的弟弟，也查出患有这种遗传罕见病。“他还没有发病，但医生刚告诉我，少则两三年，多则四五年，弟弟还是会走振廷的老路……”话未说完，廷爸已泣不成声，“我们要面对的灾难接二连三，但眼前，没法想得太远，只能先救哥哥。”
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■统筹：新快报记者 潘芝珍
■采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 图片由受访者提供
本文链接：农家男孩确诊罕见病 唯移植一途可觅生机http://www.sushuapos.com/show-1-17034-0.html
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