中新健康丨专家：罕见病患者需医疗、教育、就业等多维度支持
中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍无法入学，群体就业率不足一半。”日前，在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中，北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据。
数据的背后，是真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，就是因为上厕所不方便”；一位中年病友对她说，“最怕的不是死，而是老后无人帮我翻身。”
因此，王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者：推动教育包容，为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式，保障其平等受教育权；创造更多适配的就业机会，拓宽其职业路径；建立更完善的保障体系，覆盖从医疗到养老的全方位支持，让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。
“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划，活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，是业内公认的“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。
在接受中新健康采访时，熊先军坦言，罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大，他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力，让全国统一的合理价格真正落地，实现患者、企业和医保的三方共赢。(完)
新华社济南2月22日电（记者陈国峰、张钟仁）连日来，山东多地迎来大风降温和雨雪天气。21日，受降雪影响，济南西站部分列车降速运行，出现晚点情况。售票大厅内，记者看到“晚点停运车次退票”窗口前排起长龙。国 新华社记者周义在福建省莆田市，“无忧电工”培训班的出现，为当地残障人士拓宽了就业渠道。“兼职电工，我的月收入平均增加1000多元。”通过培训获得电工证的第二批“无忧电工”梁志忠说话间难掩喜悦之情 新华社记者周楠、余春生、谢奔“路上快要结冰了，开车要注意安全。”2月21日中午，在省道S306茶垭段，寒风瑟瑟，湖南省桑植县竹叶坪乡政府工作人员李雅敏正和同事对过往车辆进行警示提醒。气象部门分析，受强 啤酒行业高端化方向不变 今年盈利水平有望提升 证券时报记者 严翠 2023年，啤酒行业在存量博弈中保持了增长态势，截至目前，珠江啤酒、重庆啤酒、燕京啤酒等已悉数剧透2023年营收、净利润保持增长的经营业绩，此外 2023年澳门旅客总消费同比增近三倍 中新社澳门2月22日电 澳门特区政府统计暨普查局22日公布，在入境旅客人次同比上升近4倍的带动下，2023年全年澳门旅客总消费(不包括博彩)比2022年增加近3倍，至712.5亿元(澳门元， 加强知识产权法治保障 推动发展新质生产力 国务院新闻办公室22日举行新闻发布会，介绍国家层面知识产权案件上诉审理机制运行有关情况。截至2023年12月31日，最高人民法院知识产权法庭共受理案件18924件，审结15710 。本文链接：中新健康丨专家：罕见病患者需医疗、教育、就业等多维度支持http://www.sushuapos.com/show-5-68591-0.html
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