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中国罕见病联盟携手百度健康上线“罕见病中心”

发布时间: 2024-03-04 17:28:51 来源: 中国科技网

“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的都是罕见病患者。日前,中国罕见病联盟携手百度健康正式上线“罕见病中心”,该平台旨在为罕见病患者提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态信息等服务。9s5速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

今年的2月29日,是第十七个国际罕见病日。世界卫生组织将罕见疾病定义为,罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。目前,中国的罕见病患者超过2000万人。9s5速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

据悉,罕见病患者群体的处境不容乐观。一是罕见病的临床诊断难,据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告,42%的罕见病患者曾被误诊,平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中,有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。9s5速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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据悉,罕见病患者群体的处境不容乐观。一是罕见病的临床诊断难,据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告,42%的罕见病患者曾被误诊,平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中,有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。9s5速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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本文链接:中国罕见病联盟携手百度健康上线“罕见病中心”http://www.sushuapos.com/show-2-3396-0.html

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