温暖1655号
●温暖诉求
造血干细胞移植后抵抗力下降，小轩春节前出现肠胃感染，连续吃了8天白米饭。大年初九症状缓解，他终于等到一餐有菜有肉的午饭，开心得合不拢嘴。这个8岁的男孩来自云浮罗定市，自小体弱多病，虽然看过不少医生，却始终未能查出症结。去年2月底，一家三口下决心到广州求医，方才“揪出”病魔——黏多糖贮积症。轩妈感觉“天塌了”，与丈夫四处筹钱踏上漫长的治疗之路。
病魔现身 无法治愈
今年的除夕夜，在白云区永泰一间出租屋里，8岁的小轩趴在窗台上，睁大眼睛看远处升起的烟花。“孩子总问我什么时候能出去摸摸真的烟花，我不知该如何答他。”妈妈许女士红着眼眶说，正处在抗排异治疗期的小轩，最大的“敌人”就是细菌和病毒，“我们严防死守怕他被感染，哪敢带他去人多的地方？”
许女士回忆说，小轩自小体弱多病，特别是在断奶后，成长仿佛被按下“慢行键”，虽然在不停补钙，但他7岁时身高只有1米出头，骨龄检测单上的数字更像把钝刀，一次次划破父母的希望。
这些年，许女士也带着小轩四处求医，但医生给出的结论大同小异，无外乎“缺乏营养”“缺钙”。2023年，有医生提出孩子可能患有佝偻症，建议注射生长激素。可惜激素打了几个月，小轩非但没长高，反而引发跛行。无奈之下，2024年2月29日，一家三口来到广州市妇女儿童医疗中心求医。
许女士说，当时在骨科拍片，结果显示孩子股骨头坏死，结合其他病征，医生会诊后将判断方向锁定在罕见病黏多糖贮积症上。3月初，基因检测确诊了这一残酷的事实。“听医生讲解了这个病，天都塌了。家族几代人都没有出现过这种病，本以为是骨头问题就够不幸了，没想到是根本无法治愈的罕见病。”
艰难治疗 咬牙坚持
一直潜伏在小轩体内的病魔，正在慢慢吞噬孩子的骨骼和脏器。在检查阶段，小轩的跛行愈发严重，坏死的股骨必须被切除，否则会有更严重的后果。2024年5月，小轩先接受了髋关节截骨手术，并同步开始匹配造血干细胞，为移植做准备。幸运的是，孩子在脐带血库配到一份相合样本，并于10月27日入仓植入这一颗“生命种子”。
■移植后的小轩仍需留在广州继续抗排异治疗。
“我一直在仓内做护理，孩子爸留在外边买菜煮饭送餐，每天都要在出租屋和医院间跑几趟。”许女士说，夫妻二人齐心协力守护着小轩，陪伴他度过近一个月的仓内观察期，在去年11月17日顺利出院。
然而，小轩出院后定期复查的结果却一直不能稳定，血检报告单那些上上下下的箭头，就像夫妻俩忐忑不安的心。“现在是最关键的抗排异期，血象不稳，容易引发其他症状。”轩爸说，更让他担心的是，截骨手术只能暂时遏制股骨头坏死的情况，无法让孩子恢复到正常走路的状态，“现在蹲下很难起身，行走的平衡性很差，每一次去医院复查都要我们背。”
“眼看着孩子受苦，我的心就像被千万根针扎着，”轩妈难过地说，父母如今能做的，只能是咬牙坚持，全力为他推开希望的“窗”。
经济困窘 期盼曙光
咬牙坚持，谈何容易？轩爸告诉记者，孩子确诊前，自己在罗定帮人开大货车，一家三代五口人，全靠这一份收入生活，经济一直不宽裕，小轩的病更是让家庭陷入绝境。“治疗费全靠向亲友借，没治疗费时，我们也发起过线上筹款，只募到5000多元。”他说，亲戚朋友中也有人劝他们夫妻要三思而后行，担心人财两空，“可那是我的儿子，怎么忍心放弃？”
许女士说，小轩的治疗费中自费部分已经超过10万元，虽然去年7月申请到低保待遇，但面对后续不可预估的漫长治疗，家庭经济依旧难以承担。
从去年2月来广州治疗，许女士一家三口离家已有一年。“我们都是第一次来广州，以前憧憬过带孩子来玩，但一直没有机会。”她苦笑着说，没想到来广州竟是以这样的形式，今年春节，一家三代第一次分隔两地未能团圆，托付给奶奶照顾的小轩弟弟常常打视频电话过来，请求父母带哥哥回家。
小轩去年发病前已经报名读一年级，但确诊后只能留在医院。“已经报名了，还没有正式去过课堂。”妈妈说，小轩确诊后她与丈夫都很忐忑，担心同胞弟弟也有遗传该病，但只为弟弟做了酶检测，基因检测太贵则没有做。“弟弟身高和体重是正常的，但走路总摔跤，也不知什么原因，这是扎在我们心中的一根刺，医生说弟弟有25%的可能也患有同样的病，但我们多希望弟弟属于另外75%”。
公益指引
●公益账户:
广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
●银行账号：
44032601040006253
●开户银行：
中国农业银行广州远洋宾馆支行
注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1655号小轩”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。
统筹：新快报记者 潘芝珍
采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 廖培金 图片由受访者提供
3月2日，苏伟的妻子林丽（化名）因为肺部严重感染抢救无效死亡此前林丽感冒、高烧数天却始终没有去医院看病，也没有吃任何药物，而是喝着果汁、吃着产品，任由发烧这些果汁、产品都来源于一家有名的直销企业——如新，林丽自己 新发展 新空间 新动能 据新华社电 横琴粤澳深度合作区3月1日零时正式实施封关运行。澳门各界表示，横琴封关运作将为澳门实现新发展提供新空间、新动能，是实现深合区第一阶段发展目标的标志性举措，也是推动构建琴澳一体化 广东“开年第一果”——湛江徐闻菠萝于近日上市了，徐闻县委、县政府一如既往地发出了《致全球菠萝采购商的一封信》，代表湛江市徐闻县15万勤劳朴实的菠萝果农，诚挚邀请全球采购商到“中 南方财经全媒体见习记者林鹏 广州报道惊蛰日起，“企业助力绿美广东生态建设联盟”再扩容，绿美广东将再焕新生机。绿美广东建设是近年来广东部署的重要工作任务之一，是广东省“百千万工 龙年开工伊始，家庭服务平台天鹅到家发布了一项重磅员工福利：从今年开始，将为生娃的员工提供“免费月嫂服务”。天鹅到家表示，该政策主要为切实帮助员工解决家庭照顾问题，表达公司对新生儿家庭的关怀与支持 美式豪华再进化 全新电混林肯Z与全新电混林肯冒险家焕新上市林肯开辟新能源自有赛道， 林肯电混大家族彻底颠覆对传统“美式豪华”固有的“高油耗”认知，解决纯电里程的焦虑，带来“零焦虑”的全场景一致 。本文链接：8岁云浮男孩确诊罕见病 漫长求医路父母竭尽全力http://www.sushuapos.com/show-1-36610-0.html
声明：本网站为非营利性网站，本网页内容由互联网博主自发贡献，不代表本站观点，本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼，请大家谨防诈骗！若有侵权等问题请及时与本网联系，我们将在第一时间删除处理。