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世界狼疮日丨“不死的癌症”存临床诊治挑战,优化药物治疗实践成关键

发布时间: 2024-05-10 16:42:35 来源:

21世纪经济报道记者季媛媛 上海报道  去年底,“红斑狼疮”因明星周海媚的去世一度冲上热搜,让许多人谈“狼”色变。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

而作为被日益关注的疾病,红斑狼疮仍存在诸多临床挑战亟待攻克。以往红斑狼疮被称为“不死的癌症”,可见这种疾病的危害不容小觑,但是大众对于红斑狼疮可影响寿命的重视程度并不高。那么红斑狼疮为什么会致命?什么人容易得红斑狼疮?该如何减少疾病对健康的威胁?fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

每年的5月10日是“世界狼疮日” (World Lupus Day),其宗旨是提高狼疮病人的健康服务水平,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。借此契机,上海交通大学医学院附属第九人民医院黄浦分院院长田卓平对21世纪经济报道记者等表示,系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种累及全身的疾病,它的发病机制到目前来说还没有完全清楚,但其已知的致病因素经研究主要包括环境、药物、女性雌激素分泌、心理健康等方面。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

“系统性红斑狼疮作为一种全身性自身免疫疾病,治疗需关注多系统、多器官的保护,长远目标在于持续缓解、延缓器官损伤、预防复发,从而提高患者的生活质量。在药物治疗环节,我们要精准掌握各类药物的疗效与副作用,明确哪些药物不可或缺,应依据检测指标、临床症状体征变化进行科学的药物种类和剂量调整,而非盲目减量或随意停药。”田卓平强调,预防和延缓器官损伤也是SLE全病程管理的关键环节。患者可能因传统药物毒性或疾病病程进展出现不同程度的脏器受累,从而出现较大的病情变化,这就要求我们密切关注患者的治疗依从性,提供严密的监控与及时救治。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

百万SLE患者受困fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫病,以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点,如不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

根据2022年10月14日发表于风湿领域顶级期刊《ANNALS OF THE RHEUMATIC DISEASES》的文章《Global epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comprehensive systematic analysis and modelling study》,全球SLE的发病率估计为5.14/10万人/年。SLE的发病率在不同国家有很大差异。我国每年新诊断的SLE女性患者约11万人, 每年新诊断的男性患者约2万人。现有存量女性SLE患者约62.2万人,存量男性SLE患者约7.7万人,患者人数位于世界前列。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

SLE临床表现复杂多样,多数呈隐匿起病,开始仅累及1—2个系统,部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮,部分患者可由轻型突然变为重症狼疮,更多的则由轻型逐渐出现多系统损害。SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替。根据现有资料,SLE常见的症状包括:fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

全身表现。患者常常出现发热,疲乏是SLE常见但容易被忽视的症状,常是狼疮活动的先兆。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

皮肤与黏膜。在鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑是SLE特征性的改变。SLE皮疹无明显瘙痒。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

关节和肌肉。皮肤损害包括光敏感、脱发、结节性红斑等。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

肾脏损害。又称LN,表现为蛋白尿,血尿、管型尿,乃至肾功能衰竭,50%—70%的SLE病程中会出现临床肾脏受累,肾功能衰竭是SLE的主要死亡原因之一。WHO将LN病理分型为;I型正常或微小病变,II型系膜增殖性,III型局灶节段增殖性,Ⅳ型弥漫增殖性,V型膜性,VI型肾小球硬化性。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

“系统性红斑狼疮临床表现多样,是一种可累及多个器官和系统的复杂自身免疫性疾病。由于其病情的复杂性,多学科协作(MDT)在SLE的管理中显得尤为重要。”田卓平指出,多学科(MDT)团队通常由风湿免疫科医师、肾脏内科医师、皮肤科医师、神经科医师、呼吸科医师、血液科医师、病理科医师等组成,他们应该共同参与患者的治疗决策。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

“我们在临床实践中发现,患者教育、定期会诊、建立数据库、遵循诊疗指南和规范、持续教育等策略,对于提高治疗疗效、改善患者生活质量、降低疾病复发和延缓器官损伤都起到了明显的推动作用。”田卓平说。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

优化药物治疗实践fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

据《中国狼疮性肾炎诊断和治疗指南》,我国系统性红斑狼疮人群发病率为30.13~70.41/10万人,对应SLE患者达42.2万-98.6万人。另据中华医学会风湿病学分会制定的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》,我国约有100万名SLE患者,发病率位居全球第二。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

21世纪经济报道记者梳理发现,SLE常用的治疗药物包括激素、非甾体类抗炎药、免疫抑制剂、抗疟药和生物制剂,但传统疗法存在毒副作用、骨髓抑制、感染等不足。经常规治疗效果不佳或复发性SLE患者,使用生物制剂能较为显著地增加患者的缓解率。目前获批SLE适应症的生物制剂较少,仅贝利尤单抗、泰它西普和Anifrolumab。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

其中,葛兰素史克(GSK)贝利尤单抗适用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的SLE成年患者。贝利尤单抗也是近60年来美国FDA批准的首个用于治疗系统性红斑狼疮的药物,也是唯一一个用于治疗SLE的生物制剂。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

由于狼疮的表现因人而异,千人千面,它的治疗也被认为需要遵循早期、个体化、多学科治疗的原则。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

上海交通大学医学院临床药学院院长、仁济医院药学部主任林厚文也对21世纪经济报道等表示,目前,治疗狼疮的武器库不断得到扩充,除了传统的糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药外,生物制剂如贝利木单抗、泰它西普也成为治疗狼疮的一大利器。此外CAR-T细胞疗法也在一些狼疮患者上取得了令人鼓舞的结果,为复发难治性狼疮患者带来了新的希望。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

“治疗狼疮需要长期、规范地使用多种药物,而药物的复杂性和副作用使很多患者困惑不安,容易自行减停药物。此外,狼疮多发于育龄女性,患者治疗过程中可能会经历怀孕、哺乳等特殊生理状态,患者对用药存有疑虑。这种情况下,为患者提供高质量药学服务,提高患者用药规范性和依从性显得尤为必要。”林厚文说。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

为此,从2017年8月,仁济医院联合风湿科开设了上海市首个风湿药物咨询门诊,为以狼疮为代表的风湿免疫病患者提供全程化药学服务。通过建立患者完备的用药档案,提供个性化用药指导与咨询。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

依托药学门诊建设,仁济医院已完成多项临床研究,基于医联体共建打造了三级-二级-社区医院联动的全生命周期、同质化药物治疗管理模式,通过专科药物治疗联盟将风湿药物治疗服务体系辐射全国。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

“另外,便利性也是影响患者用药依从性的重要影响因素,我们要勇于打破用药壁垒,畅通药品供应渠道,提高药品的可及性,让患者用药更便利。同时也要关注患者在用药过程中的体验,尽可能地减少他们的不便和负担。在这个基础上,我们药师也通过线上和线下等方式开展用药咨询、药学宣讲、发布科普短视频等方式,为患者定制用药宝典。”林厚文说。fom速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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