11月27日上午，中南大学湘雅医院感染科副主任欧阳奕的诊室里，70岁的刘先生（化姓）低着头沉默不语。他的妻子和女儿远远地站在一边。尽管气氛凝重，欧阳奕还是从中找到了突破口：来门诊就医的艾滋病患者，很少有家人陪同，刘先生算是例外。
欧阳奕开始单独与每个人谈话；直到一小时后，这家人终于能够以稳定的情绪状态坐在一起，了解接下来的治疗方案。
欧阳奕认为，与其说自己的工作是“治一个病人”，不如说是“治一个家庭”：不仅涉及专业知识，还牵扯家庭伦理、社会关系、心理健康的托举、公共卫生的管理等等。《中国艾滋病诊疗指南（2024版）》指出，HIV感染的全程管理诊治模式是一种以感染科医师为主导的MDT模式，倡导 “以患者为中心，以疾病为链条” 的全生命周期关怀理念。这意味着一旦确诊，患者将终身与医疗团队保持紧密联系。
对于这种“联系”，欧阳奕有自己的看法。早些年在广州进修的经历，让她确信医患之间的“联系”不是紧张、沉重的，是有可能变得轻松、愉快的。她十分肯定，艾滋病人接受了良好的管理后，也能享有自信、开放的人生。12月1日是世界艾滋病日，欧阳奕向潇湘晨报记者讲述了她与艾滋病患者相处的故事。
妻女陪同就医，安抚就花了一小时
欧阳奕是中南大学湘雅医院感染科副主任，也是湖南省预防医学会性病艾滋病专委会常委、湖南省艾滋病诊疗质控中心副主任。11月27日上午，她的门诊结束得有点晚。为了安抚沉默的刘先生和在一旁流泪的他的妻女，欧阳奕花了足足一小时。
不久前，刘先生因为眼部疾病来到中南大学湘雅医院就医。术前检查的种种迹象表明，刘先生是一名艾滋病患者。这让他们一家陷入了巨大的恐慌中。
在感染科感染免疫专病门诊接待刘先生一家时，欧阳奕做好了打“拉锯战”的准备。她让刘先生的妻子和女儿先去外面缴费，当诊室里只剩下刘先生和自己时，她发现对方明显放松了下来。
“他说自己都想跳楼了，特别害怕传染给家里人，从确诊那天开始就一直失眠、睡不着。家人对他也有抱怨，总之觉得很压抑。”欧阳奕回忆。
她先着重告诉刘先生艾滋病可以接受规范治疗，能像其他慢性病患者一样长期存活；接着又向他科普艾滋病主要通过性接触、血液和母婴传播，一起吃饭、拥抱等等日常行为都不会传染。这一方面是为了安抚刘先生害怕传染给家人的恐惧心理，也是为了提醒他不要将疾病传染给他人。
“我告诉他，你的爱人和女儿愿意陪你来，就是一种行动上的接纳。她们愿意陪你来，其实是克服了心理上的压力，克服了对疾病的恐惧。她们对你的抱怨，你也要理解，毕竟这是一个传染病。”
晓之以情、动之以理，刘先生的情绪终于平复了些。支开刘先生后，他的爱人在欧阳奕面前哭得很伤心：除了责怪，她更害怕丈夫将病毒传染给其他家人。于是欧阳奕又向她详细讲解了艾滋病的传播途径，直到她止住眼泪，决定和刘先生一起了解治疗方案。
△中南大学湘雅医院感染病科
个案管理+多学科合作，为患者提供更优质医疗服务
在湘雅医院感染科，艾滋病防治体系由两条紧密交织的线索构成：贯穿始终的个案管理，与以感染科为主导的多学科诊疗（MDT）团队协作。
对于每一位新确诊的HIV感染者，湘雅医院的首个步骤是“建档”。在这个终身随访的体系中，个案管理师扮演了至关重要的角色。欧阳奕告诉记者，个案管理师是需要持证上岗的专门岗位，通常由具有医学背景的医护人员或相关专业人员担任，其职能更像是全方位的协调者与支持者：从初诊时详尽的科普宣教、破除患者与家属的“恐慌”，到治疗期间提醒服药、预约复查，再到长期跟踪患者的情绪变化与药物反应，都需要全程跟随。
个案管理师与患者建立起的是一种长期、固定且隐秘的信任关系。为此，个案管理师必须签署严格的保密协议。这道程序，为身处社会压力中的患者构筑了一道安全网。
随着医疗水平的提高，艾滋病已经成为一种“可以治疗但目前尚难以彻底治愈的慢性疾病”。而伴随艾滋病患者生存期的延长，不能忽视的是，代谢综合征、心脑血管病、慢性肝肾骨骼疾病等的发病率呈现出上升趋势，这些疾病已经成为影响艾滋病患者生命质量和预后的主要原因。这就凸显出大型综合医院在艾滋病患者管理上的优势——当艾滋病患者需要其他科室诊疗时，湘雅医院的MDT团队便开始运作。
这一模式在《中国艾滋病诊疗指南（2024版）》中被明确提到，即“以感染科医师为主导，来构建医院内的多学科诊治团队”。欧阳奕告诉记者，所有参与合作的学科专家，都需要签署保密协议，承诺保护患者隐私。这种协作确保了患者在大型综合医院里，既能享受到优质的专科医疗资源，又能避免隐私泄露，同时也规避了病毒的不慎传播。
△《中国艾滋病诊疗指南（2024版）》
反歧视、强科普，改变正在发生
在欧阳奕看来，艾滋病就像一面棱镜，折射出的不仅是病毒对个体的侵袭，还有深植在人们内心的“社会病”——无知带来的恐惧、道德评判施加的污名、情感联结的缺失……她的工作场景，成为对抗它们的前沿阵地。
每当来陪诊的家人或朋友因恐惧而全副武装、退避三舍时，欧阳奕都选择在众人面前徒手为患者进行细致的体格检查，例如触摸淋巴结，查看是否出现皮疹等等。“我要做给他的家属看，”她解释，“你看我这样接触患者都没有关系，对吧？”她还在与没有合并结核的HIV感染者交流时，主动脱下口罩。
这种行动，正在悄然改变着医院的微环境。欧阳奕回忆起并不遥远的过去：“以前我们有一个科室的医生到我们这里来会诊，都是戴着手套来的，东西都不敢摸，我们病人去做检查要自己带床单去。”
如今，转变就这样真切地发生：现在湘雅医院的内镜室可以为HIV携带者做内镜检查，不久前眼科也为刘先生做了手术。从当初如临大敌的戒备，到如今基于科学认知的理性接纳，医院内部正用行动为整个社会做出示范。
2019年在广州市第八人民医院进修时，欧阳奕看到与想象中截然不同的场景：最早的一批艾滋病患者已存活四十余年。他们与医生之间，形成了老友般的亲密情谊。门诊氛围非常轻松，有人开玩笑说患者来看病只是目的之一，“第二个目的是来看蔡卫平教授，蔡教授长得很帅，又风度翩翩。”而在此之前，欧阳奕认为晚期艾滋病患者死亡率100%，更别提有如此昂扬的精神面貌。
这一幕让欧阳奕感到深深震撼，也让她立志将自己的诊室也打造成一个能安放信任的安全港湾。
欧阳奕管理着一位曾因隐球菌脑膜炎命悬一线的21岁艾滋病患者。印象中，这位和她的孩子同龄的年轻人“很淡定”，每月一次的复查，主要是给他的父母“做心理建设”。还有外地患者在门诊主动提出将自己的病历档案“转过来”，要求长期在湘雅医院感染科复查。
这样的时刻，欧阳奕总是发觉自己成了患者和家属“生命中最重要的人之一”。现在，她和团队常常走进大中小学进行艾滋病相关科普。尽管孩子们面对这些专业知识有些羞涩，甚至频频起哄或开起玩笑，但欧阳奕依然愿意面对他们的好奇——唯有这种坦诚和开放，才能将每一个生命郑重地接住，并以绵长的力量托举。
潇湘晨报记者任弯湾
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