中新经纬3月4日电 (王玉玲)2024全国两会期间，中新经纬获悉，全国人大代表，国药集团国药控股股份有限公司党委书记、董事长于清明带来了关于扩大罕见病药品保障先行先试范围的建议。
于清明表示，中国有2000万罕见病人群。《第一批罕见病目录》收录的121种罕见病中，有108种罕见病从儿童期开始产生影响。但是，罕见病药物可及性亟待提高，海外代购现象较为突出。
2023年11月，国务院发布关于《支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》(下称工作方案)的批复，原则同意该工作方案。工作方案中提到，支持在北京天竺保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在中国注册上市的罕见病药品，由特定医疗机构指导药品使用。
为通过罕见病药品保障先行区的创新政策措施，在全球范围内引入更多的罕见病药品，使有需要的患者及时获得治疗机会，于清明提出多项建议，一是在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品白名单，扩大未在中国注册罕见病药品的特许进口使用范围。二是扩大试点企业范围，让更多具有罕见病药品海外采购渠道的优质企业参与罕见病药品保障先行区试点工作，畅通跨境医药贸易采购供应链，让患者有药可治且有药可选。三是建设罕见病国际诊疗机构。在罕见病药品保障先行区配套建设罕见病国际诊疗机构，增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病诊疗能力，使中国患者能够获得先进的诊疗服务，方便用药及复诊，同时开展真实世界临床数据应用研究，助力打造国家罕见病临床诊疗中心。
(更多报道线索，请联系本文作者王玉玲：wangyuling@chinanews.com.cn)(中新经纬APP)
(文中观点仅供参考，不构成投资建议，投资有风险，入市需谨慎。)
中新经纬版权所有，未经书面授权，任何单位及个人不得转载、摘编或以其它方式使用。
责任编辑：罗琨 李中元
佐力药业新药获批 华东医药能否打赢大单品保卫战？ 每经记者 陈星 每经编辑 文多 华东医药(SZ000963，股价35.18元，市值617.21亿元)和佐力药业(SZ300181，股价10.70元，市值75.05亿元)的专利纷争或再升级。 1月7 刚被罚款3.55亿美元后 特朗普“带货”球鞋 中新网2月19日电 据美联社消息，当地时间17日，美国前总统特朗普在一场商业活动中带货了一双“特朗普”牌的金色球鞋，引发热议。 据报道，特朗普当天在费城会议中心举行 2024年春节档票房创中国影史新高 中新社北京2月17日电 (记者 高凯)据灯塔专业版数据，截至北京时间2月17日13时50分，2024年春节档总票房达78.44亿元(人民币，下同)，超过2021年春节档(78.43亿元)，打破中国影史春节档票 2月19日至22日，以“文化艺术交流中俄世代友好”为主题的中俄文化艺术交流周暨冰雪旅游消费季活动在黑龙江省鹤岗市举行，由160名俄罗斯青少年组成的代表团应邀来到鹤岗，与中国青少年开展了一系列 新华社首尔2月21日电 “观览时间已结束，请有序退场。”位于韩国龙仁爱宝乐园的熊猫世界里，工作人员引导着前来参观旅韩大熊猫“福宝”一家的游客。在韩国出生的大熊猫“福宝”计划今年4月初回国。依 中新经纬2月22日电 据中国执行信息公开网消息，西王集团有限公司(以下简称“西王集团”)、西王国际贸易(青岛)有限公司、王勇、王棣、王伟2月20日被青岛市中级人民法院执行超3.3亿，案号为(2024)鲁02执383号。 来 。本文链接：【财眼观两会】于清明代表：建议扩大罕见病药品保障先行先试范围http://www.sushuapos.com/show-5-7781-0.html
声明：本网站为非营利性网站，本网页内容由互联网博主自发贡献，不代表本站观点，本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼，请大家谨防诈骗！若有侵权等问题请及时与本网联系，我们将在第一时间删除处理。