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肝豆状核变性新药在北京罕萌诊所开出全国首张处方

发布时间: 2025-03-22 08:03:32 来源:

中国发展改革报社记者 杜壮ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

3月21日,由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会联合多家医院举办的“第六期罕萌呵护计划|肝豆状核变性关爱活动”在北京罕萌诊所圆满举办。正值该诊所成立一周年,多位医学专家现场为肝豆状核变性患者科普答疑,该疾病的最新治疗药物在北京罕萌诊所开出全国首张处方,开启国内肝豆状核变性治疗新阶段。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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北京罕萌诊所就肝豆状核变性新药开出全国首张处方后,患者在病房拿到药物(北京罕萌诊所供图)ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

此前2024年3月,在顺义区政府、天竺综合保税区和中国罕见病联盟、北京协和医院等支持下,北京罕萌诊所落地北京罕见病药品保障先行区,一年以来,已为300余名病友提供免费诊疗、心理疏导等服务,引进罕见病药品50余个品类,探索罕见病诊疗、用药、康复、保障全链条解决方案。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

肝豆状核变性位列我国《第一批罕见病目录》,由Wilson在1912年首先描述,故又称为威尔逊病(Wilson Disease, WD)。患者由于体内铜离子转运及排泄障碍,出现肝脏病变、神经系统及其他多系统受累,从8个月至70多岁均可能发病,如不治疗会危及生命,但及早诊治,患者可有正常的生活,曲恩汀常作为青霉胺不耐受WD患者的用药。此前,国内青霉胺不耐受WD患者常常无奈中断治疗,病情复发,饱受折磨;如今,北京罕萌诊所开出四盐酸曲恩汀片在我国获批上市后的首张处方,标志着WD群体的用药需求将进一步得到有效解决。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

北京首都机场临空经济区管委会副主任王鑫表示,北京罕见病药品保障先行区在北京市、顺义区多部门的支持下积极推进建设,北京罕萌诊所一年来的患者服务工作,充分体现了先行区的建设成果,今天开出肝豆状核变性新药首张处方,有望大幅提升患者生活质量,是先行区不断满足罕见病患者用药需求的又一里程碑,顺义区政府、北京天竺综合保税区将继续支持诊所发展,让罕见病药品保障先行区的政策惠及越来越多的罕见病患者。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

在北京罕萌诊所中医科主任医师、中日友好医院儿科主任医师张知新教授主持下,北京协和医院儿科主任医师、在北京罕萌诊所多点执业的邱正庆教授,为患者带来有关WD诊疗策略与全生命周期管理知识的详细介绍;随后,首都医科大学附属北京佑安医院肝病中心一科主任郑素军教授、首都医科大学附属北京朝阳医院神经内科主任王朝东教授、中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟教授、同馨肝豆病患信息服务中心负责人严青老师,深入探讨了WD常见症状防治、患者自我管理、保障体系建设等话题,让现场的患者群体受益匪浅。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

WD主要影响患者肝脏、神经系统,导致肝炎、运动功能障碍、震颤、步态异常等症状。郑素军、王朝东分别作为肝病、神经疾病专家,耐心地为一对一咨询的患者答疑解惑,鼓励病友做好养肝护肝、持续康复锻炼,给了大家重新拥有美好生活的十足信心。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

本次活动中,医学专家为病友答疑解惑、耐心指导的过程得到现场记录留档,将为北京罕萌诊所的“线上智慧问诊系统”积累宝贵数据。罕见病患者往往需要长期随访,今后北京罕萌诊所的线上管理、诊疗系统将不断完善,有望让患者足不出户就能接受专业指导,做好自我疾病管理,不必为求医舟车劳顿,享有高质量的生活。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

北京罕萌诊所目前已初步构建起“诊所+若干顶级医生团队+患者(1+N+1)”的诊疗体系,将继续协同公益、慈善、保险、检测机构,持续为患者提供专业、可靠、高效的诊疗用药方案,打造患者就医服务一体化网络,努力成为最受罕见病患者认可的综合性医疗平台。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

据悉,“罕萌呵护计划”由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会于2024年发起,基于线下的北京罕萌诊所,为罕见病患者提供患者咨询、多学科诊疗、科普教育、心理关爱等长期服务,迄今已开展多期活动。本期活动借全国首张处方落地本诊所的契机,让肝豆状核变性群体收获全新用药方案的同时,对疾病管理有了深入认知,“罕萌呵护,向阳而生”,未来更多罕见病病种的患者关爱活动,将持续在北京罕萌诊所开展。ThS速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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