温暖1659号
●温暖诉求
一颗恶性肿瘤长在心脏上，18岁的阿涛因此中断学业。过去一年，他都在与病魔斗争，但由于病情罕见、肿瘤位置刁钻且危险，治疗方案犹如孤例，广东几家大医院摸着石头过河，为生存意志坚定的少年争取生存希望。“如果不是天意弄人，孩子一定能考上心仪大学。但现在最重要的任务就是认识生命和疾病，勇敢面对。”妈妈张女士从江西赣州到广州陪医，她告诉新快报天天公益记者，不后悔在治疗上接受尝试:“我相信医学发展，只有留住孩子，未来才有更多机会等到最优治疗方式。”
■妈妈和阿涛并肩作战，母子俩渴望配合专家的治疗方案击败病魔。
紧张备考期突发疾病
2024年2月，正筹备当年6月高考的江西赣州男生阿涛即将满18岁，他在家里刷习题时，忽感阵阵眩晕。“妈妈，我又头晕了。”张女士闻言忧心不已。那段时间，阿涛常常感到自己身体变差，隔三差五感冒发烧，还伴随着头晕的症状。
“难道是学业压力太大？”父母都有疑惑，但看到儿子摩拳擦掌，为了考上大学孜孜不倦地学习，此前他们都不敢打乱孩子的学习节奏。但是这一次，为了保障阿涛有最好的身体条件迎接高考，张女士下决心带阿涛去赣州的三甲医院就医。
经验丰富的医生察觉到阿涛的头晕症状“可疑”，逐个器官排查病因。“医生从儿子的主要脏器开始检查，肝、肾、心、肺等器官都照了彩超,医生发现，阿涛的心脏左心房内有一个拳头大小的肿瘤。”不过，当时医生判断，该肿瘤在b超下显示的形态偏向良性，医生的始初判断是“心脏粘液瘤”。
“医生说，心脏肿瘤比较常见粘液瘤，一般是良性，但需要手术切除。”一开始，张女士担心切除心脏肿瘤风险大，当医生带她探访了院内另一位成功接受了心脏粘液瘤的患者后，她放心了。“阿涛原本还想等高考后再治疗，但疾病变化莫测，我们都怕夜长梦多，好说歹说，劝他及时治病。”原本，阿涛的手术安排在3月中下旬的一个周一。手术当天，医院的心外科专家进行术前会诊，却紧急叫停手术，张女士和阿涛的心又悬了起来。
“专家会诊之后，推翻了之前肿瘤‘良性’的诊断，因为细看肿瘤的发展，边界粗糙、模糊，一直往外生长，并没有长出良性肿瘤的‘包膜’。这一次，他们判断，可能是一种及其罕见的心脏恶性肿瘤。”当得知专家的最新诊断，张女士如坠冰窟。
辗转求治罕见心脏肿瘤
长在阿涛心脏里的肿瘤到底是什么？为了寻求答案，张女士一刻也不想耽误，在当地医生的指引下很快来到广州，遍访心脏外科权威科室就医。最后，他们落脚在一家以心血管专科著称的三甲医院住院，进一步诊断和寻求治疗方案。
“专家们对这颗肿瘤的判断仍存疑，孩子心脏里还伴有其他病变，同时还查出胃、胰腺有结节。为此，心脏的肿瘤是不是原发的？是‘良’还是‘恶’？这些问题都是治疗的第一道坎。由于肿瘤生长位置不好，如何做活检化验良性或恶性，就是难题。”张女士说，虽然周密的检查一项项开展，医生也在研究治疗方案，但肿瘤没有给大家留太多时间。2024年4月9日，阿涛再次接受检查，医生发现不断增大的肿瘤已经威胁到阿涛的生命。“我们在与死神赛跑，所以跟医生多次交流后，选择先做左心房穿刺。” 张女士说，医院的专家无一不想守护花季少年的生命，他们都希望拯救这颗心脏，所以，穿刺当天，心外科找了经验最丰富的医生操作，“我们很幸运，穿刺顺利完成。”。
活检结束，医生面色凝重地告诉张女士，阿涛体内的肿瘤是罕见的左心房内膜肉瘤，恶性。“没想到是这种结果。实际上，在初诊的时候，阿涛已经被突如其来的病情困扰，心情闷闷不乐。当时孩子才刚刚18岁，我们都选择性隐瞒着病情，怕他忧思过度。”更艰难的是，医生告知张女士，由于该类心脏肿瘤发病罕见，当前没有治疗方案，只能经验性用药，摸着石头过河。
在阿涛面前，父母极力克制悲伤和担忧，鼓励着他勇敢治疗。阿涛虽然依依不舍，还是同意先放下手上的复习资料，先休学治病。
术后不久肿瘤又迅速长出
从2024年4月起，阿涛接受了化疗治疗、免疫治疗和靶向治疗联合的十二个疗程、15次放疗。
到9月，医生发现疗效不错，心脏肿瘤明显缩小。不过，对于是否能手术切除，医生仍在谨慎研判，认为手术风险大于获益。“对于医生的犹豫，我们理解，其实我们愿意承担风险。”
当时，张女士一边在这家医院求医，一边拿着阿涛的病例和检查治疗，跑遍了广州其他的三甲大医院询问。跑了一圈，愿意为阿涛开展手术的专家不多，大多数都同意主治医院的意见。
不过，依然有专家愿意尝试，给出了手术方案。“所找的专家是儿童心脏外科数一数二的教授，我们相信对方能闯过难关。”张女士清楚记得，2024年9月12日当天，阿涛接受了体外循环开胸大手术，成功取出了肿瘤。待情况稳定，他们又回到原来治疗的医院，继续治疗。
张女士说，阿涛术后的情况非常乐观，体力、精神以及各种体检指标都恢复得很快，医生都在为他顽强的生命力点赞。“我们都以为，手术后取出心脏的‘病根’，一切都会好转。可是没想到，这种肿瘤恶性程度极高。阿涛术后8天正准备开展第一次化疗，医生用b超照到左心房的‘老地方’，又长出来了肿瘤。”
张女士夫妇十分沮丧。“为了让孩子撑到手术那天，我们几乎倾家荡产。孩子患病前，我是制衣女工，孩子爸爸是装修工人。为了儿子治病，已经四处借债、倾尽积蓄，使用的药物也是不能用医保报销的药物。”她说，若非助医机构广州小家提供了免费住宿的机会，一家人的经济压力会更大。
小心翼翼选方案“拆瘤”
眼看着治疗又要回到原点，张女士惴惴不安，有时甚至怀疑是否还能为儿子撑下去。
然而，阿涛仍然在顽强抗争，经历种种，他已经知道自己病情的严重性。2025年春节前，医生又为阿涛换了治疗方案，换药后，医生担心他身体耐受不住药力，酌情减少了药量。第二疗程结束后，肿瘤确实又缩小了。但是第四个疗程后，肿瘤细胞竟然转移到脑部。
“现在我们都在小心翼翼选择方案。专家出具一个新方案，也鼓励我们去其他医院、找其他专家共同研究、探讨，为了一个方案，我们跑了两三家医院咨询。”张女士告诉记者，2月18日，阿涛开始尝试又一次新的治疗方案。他很平静，身体状态稍好，就会拿出数理化资料刷题，或者用广州公益机构捐赠的平板上网课。
“物理是儿子的特长，他在高一的时候就荣获过“中学应用物理综合实践活动”的三等奖。现在虽然生病，阿涛仍念念不忘复读高三。”张女士又难过、又欣慰。她告诉记者，就算药物副作用很大，阿涛依然坚持吃饭，保持体力。这些情景，医生和护士都看在眼里，给他祝福。当前，张女士家里已经花费40多万元治疗费，“虽然很艰难，但相信医学的进步和发展，不想放弃。这个病的治疗犹如孤例，医生摸着石头过河，但每个新方案的疗效我们都看在眼里，所以，我们也希望儿子能支撑到治疗手段‘破冰’的那天。”
公益指引
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