确诊地贫四年 吃不少苦头 他从不闹腾
温暖1631号
●温暖诉求
小璟锐的母亲表示熬过了最困难时期，会确保最后一“战”不会因费用问题横生枝节
穿好防护服，戴好手套和口罩 ，彭愉蓝深吸几口气走入移植仓。从儿子璟锐确诊重型地中海贫血迄今，整整四年，她无数次梦想跟随孩子入仓，陪护他重启新生。为了这一天，全家六口省吃俭用攒医疗费，年过花甲的爷爷和奶奶，“抠门”到几年不肯添置一件新衣。虽然术前的小化疗带给璟锐种种麻烦，但让妈妈格外欣慰的是，一向阳光开朗的璟锐“钝感”十足，不仅坦然面对食欲不振、呕吐不断的现况，还能强忍不适谈笑自如，像“小太阳”一样散发光芒，为妈妈带来巨大的能量。
■一阵恶心呕吐后，璟锐又拿起妈妈的手机笑嘻嘻地看起吃播视频。
晴天霹雳 周岁爱儿确诊重疾
术前小化疗阶段，5岁的璟锐住在两人一间的特护病房，和等待移植的其他小病友相比，这个5岁的小男孩简直“钝”到不可思议。“虽然呕吐不止，但稍有精神，他还是嘻嘻哈哈说个不停。”对儿子的表现，妈妈彭愉蓝既心疼，又欣慰，“这孩子性格好，确诊重型地中海贫血四年了，输血、排铁吃了不少苦头，但从不闹腾。”
璟锐2019年6月出生在汕尾陆河县河田镇，与先他而至的姐姐相差两岁，姐弟俩都是父母捧在手心的宝贝。“我和孩子爸爸都很恋家，放不下老人和孩子，打工就在家门口。”彭愉蓝说，她在镇上一家超市做导购，锐爸打散工，夫妻俩每月有七八千元收入，除交给爷爷奶奶安排日常生活的费用，偶尔还有结余，2020年之前，祖孙三代日子过得很安逸。
家门口的工作确实便利。璟锐出生后，彭愉蓝两点一线，母乳喂养坚持到8个多月。但断奶后不久，她发现孩子脸色变得苍白，到一周岁的时候，嘴唇也没了血色。“抵抗力也很差，动辄感冒发烧，有一次高热几天不退，吃药也不管用。”彭愉蓝回忆说，2020年6月，第一次到县人民医院就诊的璟锐被查出患有重型地中海贫血，血色素极低，必须马上输血。
听医生详细介绍了病因和治疗方法后，彭愉蓝夫妇如遭雷击，他们看着怀中的孩子，无语泪千行。
负重前行 节衣缩食攒钱治病
与血袋相连的生活由此开始。彭愉蓝谨遵医嘱，每隔七八十天，就要抱着璟锐去输血，久而久之，她认识了同病相怜的几对父母，了解到除了输血、排铁，地贫孩子还能通过造血干细胞移植根治地贫。“聊着聊着，就聊出了希望。”彭愉蓝笑着说，陆河县有四五个地贫儿在广州做了移植手术，“我亲眼看着他们变成正常孩子，别提有多羡慕！”
有了希望，就有行动。彭愉蓝夫妇当年便带着老人和孩子赶往广州，在广州市妇女儿童医疗中心复诊并做配型。很可惜，璟锐与亲人的匹配度并不理想，彭愉蓝只能入库信息登记寻找供者，一家人拖儿带女，黯然返回。“我一定要在配型成功时攒够医疗费，决不能错过黄金移植期。”离开医院时，彭愉蓝暗下决心。
一年后，幸运之神来敲门。“璟锐两岁多就找到了相合的供者，但我们没办法凑足那么多钱，只能继续等。”彭愉蓝说，夫妻俩为此内疚良久，不约而同地抢着加班，拼命干活，只为不再错过下一次机会。
老人家没有挣钱的能力，但省钱的能力越发强大。“家公和家婆自己开了块荒地种菜，过年也不肯给自己添件新衣。我看不过去给他们买了打折的衣服，（老人）还发火让我去退掉。”彭愉蓝明白老人的一片苦心，“这些年我们省吃俭用，只为达成一个目标——攒钱给璟锐治病。”
梦想成真 即将移植开启新生
转眼璟锐已经五岁，虽然靠血袋“滋养”生命，但他天生乐观，即使知道自己“与众不同”，也未心生自卑，反而成为家人最宠溺的“开心果”、幼儿园最爱笑的“弥勒佛”。
“这孩子心可大了，直到去年才第一次问我‘为什么我要输血才能活？’” 面对儿子的提问，彭愉蓝坦然相告，“你有一种很难缠的病，要做手术才能治好，但现在妈妈还不够钱送你住院。”让她意外的是，当时四岁的璟锐面不改色，“那要赶快存钱，病好了不用输血，我就不用总是请假了。”
彭愉蓝与丈夫商量再三，决定 “主动出击” ，“按照我们的收入水平，要存够30万元入仓费，十年也不行，孩子不能再等了。”
7月14日，璟锐跟随父母再度来到广州市妇女儿童医疗中心，入住血液肿瘤病区，准备接受造血干细胞移植手术。说起让一家人头痛了几年的治疗费，彭愉蓝满怀感恩，“广州公益机构的志愿者帮我们找了价格优惠的租屋，医院了解到我们是低保户，情况比较紧急，入仓费也只收了15万元就为孩子办了住院手续。”
在病房里，璟锐的“钝感”仍在继续。“他很少哭闹，太难受时掉几滴眼泪，稍微好点儿马上恢复‘话痨’状态，还会说宽心的话安慰我。”彭愉蓝微微一笑，“最困难的时期都熬过来了，现在是最后一‘战’，我们还在努力借钱，确保治疗不会因费用问题横生枝节。”
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■统筹：新快报记者 潘芝珍
■采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐
■图片：由受访者提供
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