妈妈道出原委：“他怕移植后有‘状况’，家里没钱救他”
温暖1624号
●温暖诉求
“18号入仓，孩子睡不好，又吃不下饭，打了两天化疗针就开始发烧……”身穿隔离衣的阿莲轻拍着床上熟睡的男孩，压低声音告诉记者，因为初入移植仓尚未适应新环境，7岁的桦仔入仓后一直睡不好。5月20日的下午5时，熬了两天两夜的他才入眠午睡。
对于这次就医，阿莲有点哭笑不得。她说，儿子从小罹患重型地贫，定期扎针输血都不怕，眼看移植在即，只要成功就能切断输血依赖，儿子却“怂”了。“他其实很懂事，但很害怕移植后遇到‘状况’（排异反应），家里没钱救他。”开弓没有回头箭，阿莲尽可能安抚孩子，一边鼓励他，一边悄悄联系仓外的丈夫和亲友，多筹些治疗费。
桦仔已经入仓，他很担心移植后出现排异反应，父母没钱救他。
一步“跳过”，铸成大错
从化鳌头镇的一个普通农家，桦仔和父母、哥哥、妹妹一起生活。生于2016年11月的桦仔，是家里的二孩。爸爸阿辉回忆说，桦仔不到10个月就想“站”起来学走路，阿辉和妻子阿莲兴奋不已，“总感觉他体力充沛，比其他孩子更健康。”不料，桦仔有一天突然脸青唇白，乏力得走不动。
爸爸妈妈赶紧抱着儿子到从化区妇幼保健院就医，无奈很快被诊断出患有典型的“β重型地中海贫血”。
实际上，阿辉和阿莲都做了婚检和产检，他们在孕育第一胎时，谨慎地按照孕期进展做了绒毛膜穿刺，证实是健康男婴。然而，两人却以为第二胎也一样，于是在第二胎产检的时候，跳过了绒毛膜穿刺的环节。没想到，正因跳过了“一步”，孩子人生走了许多弯路。夫妇俩懊悔不已。
“桦仔确诊这个病时，妻子又怀了第三胎，我们马上去医院检查，所幸第三胎是平安的，才敢生下来。”阿辉说，“错”已铸成，他与妻子铁了心要照顾好二孩：“不放弃，不抛弃。”
常年“束缚”，决心挣脱
桦仔自10月龄开始，就靠输血和吃排铁药物维持生命。几个月后，妹妹出生，直到那时，阿辉和阿莲才意识到，两人低估了重型地贫给家里带来的负担。“要养三个娃，每个月要留治疗费。家里仅靠我一个人打工，收入几乎月月清光。”阿辉颇为无奈。
所幸，有一个名为“心连心”的地贫关爱志愿服务小组关注到这个家庭，志愿者为他们链接来3个免费配型名额，阿辉和阿莲抱着尝试之心，让孩子们试试。
检查结果显示，上天已经为桦仔派下了“救命天使”——三兄妹中，他与年龄差不多的妹妹配型“全相合”。“有机会‘重生’了！”阿辉夫妻相拥而泣。
但是，亲缘造血干细胞移植的治疗费不菲，高达20-40万元不等。这对夫妻思来想去，仍然想搏一搏。“我们不仅希望终止疾病带来的沉重经济负担，更想切断孩子对输血的依赖。”
阿辉记得桦仔小时候，每月只需输一个单位的红细胞，但随着孩子慢慢长大，变成了每半个月需输两个单位的红细胞。尤其近年血液供应紧张，桦仔好几次因为血红蛋白过低，人才刚到医院就晕倒了。“这些由重型地贫带来的‘束缚’，不挣脱是不行的。”
为了存下治疗费，阿辉在过去7年一直保持忙碌的状态。他持续在工地打工的最高记录是16小时。“而且只敢做零工，因为能算时薪，确保每小时都有收入。”
努力筹钱，护儿周全
等待了7年，靠着工作打拼和亲友接济，2024年初，阿辉夫妻凑了10万元治疗费。他们本打算存够入仓费再就医。但到了5月中旬，医院的移植仓突然有床位，医生打电话询问桦仔是否准备好随时接受治疗时，阿辉和妻子咬了咬牙：“进！”他们要勇往直前，不给机会自己打“退堂鼓”。
5月17日，桦仔随父母入住广州市妇女儿童医疗中心时，心情就有点忐忑。“妈妈，移植后可能出‘状况’？有带够钱抢救我吗？”阿辉夫妻都知道，桦仔从小懂事，常常看到父母为自己治病借钱，免不了担心。“钱的事，大人管，你平时扎针输血都不怕，这次一定没问题的。”临入仓前，爸爸妈妈鼓励桦仔。就连即将要输送造血干细胞的妹妹，也对哥哥说：“你要加油和听话哟。”
如无意外，桦仔将在5月28日回输妹妹提供的造血干细胞。从18日起，他开始了移植前的化疗治疗。“孩子很紧张，打了两天化疗就发烧、吃不下饭，晚上还‘认床’，睡不着觉。”阿莲有点担心儿子的状态，不过她的想法是，尽自己所能陪伴和安抚。“只要儿子踏出第一步，以后一家不论多么困难，也要坚持迈过难关。”
实际上，阿辉为儿子存下的入仓治疗费，对于移植历程来说，只算“半笔”经费。“我们会继续筹钱，不让孩子担心，不让这几年的努力虚度。”
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统筹：新快报记者 潘芝珍
采写：新快报记者 李斯璐
图片由受访者提供
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