妈妈道出原委:“他怕移植后有‘状况’,家里没钱救他”
温暖1624号
●温暖诉求
“18号入仓,孩子睡不好,又吃不下饭,打了两天化疗针就开始发烧……”身穿隔离衣的阿莲轻拍着床上熟睡的男孩,压低声音告诉记者,因为初入移植仓尚未适应新环境,7岁的桦仔入仓后一直睡不好。5月20日的下午5时,熬了两天两夜的他才入眠午睡。
对于这次就医,阿莲有点哭笑不得。她说,儿子从小罹患重型地贫,定期扎针输血都不怕,眼看移植在即,只要成功就能切断输血依赖,儿子却“怂”了。“他其实很懂事,但很害怕移植后遇到‘状况’(排异反应),家里没钱救他。”开弓没有回头箭,阿莲尽可能安抚孩子,一边鼓励他,一边悄悄联系仓外的丈夫和亲友,多筹些治疗费。
桦仔已经入仓,他很担心移植后出现排异反应,父母没钱救他。
一步“跳过”,铸成大错
从化鳌头镇的一个普通农家,桦仔和父母、哥哥、妹妹一起生活。生于2016年11月的桦仔,是家里的二孩。爸爸阿辉回忆说,桦仔不到10个月就想“站”起来学走路,阿辉和妻子阿莲兴奋不已,“总感觉他体力充沛,比其他孩子更健康。”不料,桦仔有一天突然脸青唇白,乏力得走不动。
爸爸妈妈赶紧抱着儿子到从化区妇幼保健院就医,无奈很快被诊断出患有典型的“β重型地中海贫血”。
实际上,阿辉和阿莲都做了婚检和产检,他们在孕育第一胎时,谨慎地按照孕期进展做了绒毛膜穿刺,证实是健康男婴。然而,两人却以为第二胎也一样,于是在第二胎产检的时候,跳过了绒毛膜穿刺的环节。没想到,正因跳过了“一步”,孩子人生走了许多弯路。夫妇俩懊悔不已。
“桦仔确诊这个病时,妻子又怀了第三胎,我们马上去医院检查,所幸第三胎是平安的,才敢生下来。”阿辉说,“错”已铸成,他与妻子铁了心要照顾好二孩:“不放弃,不抛弃。”
常年“束缚”,决心挣脱
桦仔自10月龄开始,就靠输血和吃排铁药物维持生命。几个月后,妹妹出生,直到那时,阿辉和阿莲才意识到,两人低估了重型地贫给家里带来的负担。“要养三个娃,每个月要留治疗费。家里仅靠我一个人打工,收入几乎月月清光。”阿辉颇为无奈。
所幸,有一个名为“心连心”的地贫关爱志愿服务小组关注到这个家庭,志愿者为他们链接来3个免费配型名额,阿辉和阿莲抱着尝试之心,让孩子们试试。
检查结果显示,上天已经为桦仔派下了“救命天使”——三兄妹中,他与年龄差不多的妹妹配型“全相合”。“有机会‘重生’了!”阿辉夫妻相拥而泣。
但是,亲缘造血干细胞移植的治疗费不菲,高达20-40万元不等。这对夫妻思来想去,仍然想搏一搏。“我们不仅希望终止疾病带来的沉重经济负担,更想切断孩子对输血的依赖。”
阿辉记得桦仔小时候,每月只需输一个单位的红细胞,但随着孩子慢慢长大,变成了每半个月需输两个单位的红细胞。尤其近年血液供应紧张,桦仔好几次因为血红蛋白过低,人才刚到医院就晕倒了。“这些由重型地贫带来的‘束缚’,不挣脱是不行的。”
为了存下治疗费,阿辉在过去7年一直保持忙碌的状态。他持续在工地打工的最高记录是16小时。“而且只敢做零工,因为能算时薪,确保每小时都有收入。”
努力筹钱,护儿周全
等待了7年,靠着工作打拼和亲友接济,2024年初,阿辉夫妻凑了10万元治疗费。他们本打算存够入仓费再就医。但到了5月中旬,医院的移植仓突然有床位,医生打电话询问桦仔是否准备好随时接受治疗时,阿辉和妻子咬了咬牙:“进!”他们要勇往直前,不给机会自己打“退堂鼓”。
5月17日,桦仔随父母入住广州市妇女儿童医疗中心时,心情就有点忐忑。“妈妈,移植后可能出‘状况’?有带够钱抢救我吗?”阿辉夫妻都知道,桦仔从小懂事,常常看到父母为自己治病借钱,免不了担心。“钱的事,大人管,你平时扎针输血都不怕,这次一定没问题的。”临入仓前,爸爸妈妈鼓励桦仔。就连即将要输送造血干细胞的妹妹,也对哥哥说:“你要加油和听话哟。”
如无意外,桦仔将在5月28日回输妹妹提供的造血干细胞。从18日起,他开始了移植前的化疗治疗。“孩子很紧张,打了两天化疗就发烧、吃不下饭,晚上还‘认床’,睡不着觉。”阿莲有点担心儿子的状态,不过她的想法是,尽自己所能陪伴和安抚。“只要儿子踏出第一步,以后一家不论多么困难,也要坚持迈过难关。”
实际上,阿辉为儿子存下的入仓治疗费,对于移植历程来说,只算“半笔”经费。“我们会继续筹钱,不让孩子担心,不让这几年的努力虚度。”
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统筹:新快报记者 潘芝珍
采写:新快报记者 李斯璐
图片由受访者提供
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