12月17日，记者从北京协和医院获悉，由该院儿科主编的《儿童风湿免疫病标准数据集》（以下简称数据集）正式发布。专家表示，作为国内首个为儿童风湿免疫专业提供可操作、标准化数据结构的数据集，将全面提升数据质量，推动资源共享，促进多中心协作。国家卫生健康委医药卫生科技发展研究中心处长赵凯利、中华医学会儿科学分会主任委员王天有出席发布会。北京协和医院党委书记吴沛新到会并致辞。
吴沛新表示，数据集为儿科“十四五”项目的实施和管理奠定了坚实基础，希望在注重全面性、多样性、专业性的前提下实施动态管理，并进一步形成标准、规范、技术、指南，为疾病防治提供科学依据。赵凯利对团队取得的重要成果表示祝贺，北京协和医院儿科牵头发布数据集，为解决该领域大数据难题，全面提升数据质量，推动资源共享，促进多中心协作提供了重要依据和支撑。
与会专家共同为数据集揭幕 北京协和医院供图
该数据集主编宋红梅教授介绍，团队在编写过程中借鉴了国内外权威教材、循证指南和专家共识，凝结了全国多中心儿童风湿免疫专家的诊疗经验和心血。该数据集规定了儿童风湿免疫病的20类614个数据元及23个数据字典，涵盖常见临床表现、特异性检查、治疗用药、基因等临床及研究信息，突出了儿童特殊的生长发育状态及其对诊治的影响，以及遗传因素在发病中的作用。
据悉，该数据集由北京协和医院、重庆医科大学附属儿童医院、中南大学湘雅二医院、首都医科大学附属北京儿童医院、深圳市儿童医院、南京医科大学附属儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院共同编写，神州医疗科技股份有限公司提供技术支持。
此外，该团队还同步建立了高质量、标准化的中国儿童免疫性疾病研究网络平台，该平台将充分发挥健康医疗大数据作为国家战略性资源的重要作用，与数据集共同促进医疗数据标准化建设，医疗质量控制及儿童风湿免疫病的同质化管理。
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